冰桶挑战对于“渐冻人”ALS这种残酷的疾病有何重要意义？

肌萎缩侧索硬化（MND）通俗称为渐冻症，是运动神经元退化所致。由于运动神经元退化和死亡，肌肉逐渐衰弱、萎缩。最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。最终会造成发音、吞咽，以及呼吸上的障碍。这种疾病并不一定会如阿兹海默病般影响病人的高级神经活动；相反，晚期病人可一直保持清晰的思维、保留发病前的记忆、人格和智力。

越来越多的人关注渐冻人，对治疗这类病症有着重大的意义。

2020年2月29日是第13个国际罕见病日，主题为“We are the 300 million”。每4年有1个2月是29天的，由于2月29日的“罕见”，欧洲罕见病组织（EURORDIS）在2008年将2月29日定义为“国际罕见病日”（Rare Disease Day），意在促进人们对罕见病的认识、关注和理解，每年2月的最后一天都成为了关注这一特殊群体的纪念日。

渐冻人症是一种罕见病（Rare Disease），顾名思义就是指流行率很低、极少见的疾病，又称“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

当前，在国际国内除了药物治疗罕见病，干细胞移植治疗、酶替代疗法和基因治疗也是罕见病研究领域的新焦点，给罕见病患者们带来了新希望。

应该让每一种疾病都值得关注，让罕见病得以治疗。